Υγεία & Ομορφιά
Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Επικαιρότητα

Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, μία ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση.

Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 6.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Το 70% των σπανίων παθήσεων προσβάλλει παιδιά, ενώ το 30% των παιδιών αυτών πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

«Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 ασθενείς που πάσχουν από την πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης.

Στην Κυστική Ίνωση σταθήκαμε τυχεροί και βρέθηκε η επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο, που μας έδωσε πίσω την ανάσα μας.

Όμως δεν πρέπει να ξεχνάμε τους συνασθενείς μας, που λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους στο γονίδιο τους, δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία.

Αυτήν τη στιγμή για το 10% των συνασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, που να δρα στα αίτια της νόσου.

Γι’ αυτούς τους ασθενείς η ερευνητική επιστημονική κοινότητα κάνει πολλές προσπάθειες, ώστε να βρεθεί μια θεραπεία που θα μπορέσει να σώσει τη ζωή τους.

Σε εξέλιξη βρίσκεται το ερευνητικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe, το οποίο μέσω της εξατομικευμένης ιατρικής προσπαθεί να ανακαλύψει το συνδυασμό φαρμάκων που να ταιριάζουν με υψηλό βαθμό ακρίβειας σε κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα των μεταλλάξεών του», δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.

«Ο κάθε ασθενής μετρά, ειδικά αν είναι σπάνιος, και δεν είναι μόνος!», δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη και συνεχίζει:

«Τη φετινή ημέρα Σπανίων Παθήσεων τα βλέμματα όλων μας είναι στραμμένα στα γεγονότα που συμβαίνουν στην ανατολική γειτονιά της Ευρώπης.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στέλνει ένα ηχηρό “ΟΧΙ στον πόλεμο”.

Εκφράζουμε την υποστήριξή μας στους 2 εκατομμύρια Ουκρανούς ασθενείς μας με σπάνιες παθήσεις και στους συνασθενείς μας με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονται ιατρική φροντίδα, πρόσβαση στις θεραπείες τους και δεν πρέπει να μείνουν πίσω».

Παρακολουθήστε:

 Την ιστορία της Jelena από τη Σερβία που πάσχει από Κυστική Ίνωση στο επίσημο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022 Rare Disease Day 2022 στο:
https://www.youtube.com/watch?v=tr17lmYuXdQ

 Πώς το ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe προσπαθεί να βρει θεραπεία για τους ασθενείς με ΚΙ με σπάνιες μεταλλάξεις στο:
https://www.youtube.com/watch?v=_Csy0iQ1iUQ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ο Κορωνοϊός και η Σωστή Διαχείριση του Εαυτού μας

yoadmin

Ο ΕΟΦ Προειδοποιεί για Επικίνδυνο Συμπλήρωμα Διατροφής

yoadmin

Η Σωστή Διατροφή για την Αντιμετώπιση του Κορωνοϊού

yoadmin

Κορωνοϊός – Η Στρατηγική για την Ταχεία Ανάπτυξη Φαρμάκων

yoadmin

ΠΟΥ για Κοροναϊό – Ενθαρρυντική η Μείωση των Κρουσμάτων

a.alefragkis

Πώς θα Λειτουργεί η Εφαρμογή Επαλήθευσης των Ευρωπαϊκών Ψηφιακών Πιστοποιητικών COVID-19;

Οποιαδήποτε Ποσότητα Αλκοόλ Κάνει Κακό στον Εγκέφαλο

Κόπωση, Κατάθλιψη, Πόνος: Τα Μακροπρόθεσμα Συμπτώματα της Covid-19

Οι Βλαβερές Συνέπειες του Καπνού και τα Οφέλη από τη Διακοπή του

yoadmin

Aνάκληση Αποξηραμένου Βασιλικού από τον ΕΦΕΤ

Για Πρώτη Φορά ένα Φάρμακο, η Σεμαγλουτίδη, Φάνηκε τόσο Αποτελεσματικό κατά της Παχυσαρκίας

Evi Makavelou

Στις 10 Ιουνίου το Πρώτο Διαγνωστικό Τεστ Covid-19 για Όλους τους Υποψηφίους των Πανελλαδικών