Το site enaxeraki.gr είναι η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έχει έρθει στη ζωή μας για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η Αρθρίτιδα αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο.
Το enaxeraki.gr, που αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε) και με την υποστήριξη του «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από το «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και το «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», παρουσιάστηκε πρόσφατα σε ειδική συνέντευξη τύπου.
Οικοδεσπότης και μασκότ του enaxeraki.gr είναι ο «Άκης Χεράκης», μια ιδιαίτερα ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, που μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.
Την εκδήλωση άνοιξε με ένα θερμό καλωσόρισμα ο γνωστός σεφ κ. Άκης Πετρετζίκης, οικοδεσπότης του πολυχώρου “Kitchen Lab”, χαιρετίζοντας το σκοπό της πρωτοβουλίας.
Την ιστοσελίδα παρουσίασε αναλυτικά η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, που δήλωσε: «Η Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη αποτελεί για τη Roche Hellas βασικό πυλώνα των δραστηριοτήτων της, αποτυπώνοντας τη δέσμευση της εταιρείας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο και στους Έλληνες ασθενείς.
Η δέσμευση αυτή είναι για όλους εμάς ουσιαστική και την εφαρμόζουμε στην πράξη για περισσότερα από 40 χρόνια στην Ελλάδα, με ενέργειες που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες.
Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν».
Η κα Κυριακή Σπανίδου, Φυσιοθεραπεύτρια, Σύμβουλος-Μέλος ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σημείωσε πως «Σκοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής, καθώς και η αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για το κάθε παιδί.
Η ενημέρωση σε ό,τι αφορά το νόσημα, τόσο της οικογένειας όσο και του παιδιού που νοσεί, παίζει σημαντικό ρόλο για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και για τη γενικότερη διαχείριση του νοσήματος.
Πολλές φορές η επικοινωνία ενός τέτοιου ζητήματος στα παιδιά καθίσταται δύσκολη.
Η διαδικτυακή πλατφόρμα enaxeraki.gr αποτελεί μία λύση στην ανάγκη προσέγγισης της πληροφορίας του νοσήματος στο παιδί με έναν πιο φιλικό τρόπο προς αυτό».
Η κα Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α & Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστημίου Κύπρου στην ομιλία της επικεντρώθηκε στην επιβάρυνση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (ΝΙΑ) στα παιδιά, τονίζοντας ότι «Η ΝΙΑ αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας και μια σημαντική πρόκληση για όλη την οικογένεια.
Φυσικά, όσο βαρύτερη είναι η νόσος, τόσο μεγαλύτερο είναι το φορτίο της για τα παιδιά που νοσούν αλλά και για τους φροντιστές τους.
Για το λόγο αυτό, χρειάζεται να δοθεί βάση στην ενημέρωση-εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη νόσο και τη θεραπεία αυτής, αλλά και στην υποστήριξη μιας ομαλής σωματικής και ψυχολογικής ανάπτυξης του παιδιού σε αυτή την ευαίσθητη περίοδο της ζωής του.
Στο παρελθόν, η ΝΙΑ θεωρούταν σπάνιο και δυσίατο νόσημα χαρακτηριζόμενο από εξάρσεις και υφέσεις, το οποίο συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες.
Στις μέρες μας, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς, οι οποίοι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή».
Με τη σειρά του, ο κ. Παναγιώτης Τρόντζας, Ρευματολόγος, Διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου Γ.Ν.Ν.Θ.Α. “Η Σωτηρία” και Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠ.Ε.Μ.Υ) αναφέρθηκε στη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ) στους ενήλικες, υπογραμμίζοντας ότι «Η ΡΑ είναι μια συστηματική, φλεγμονώδης, αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε βαριά αναπηρία ήδη από τα πρώτα χρόνια της νόσου.
Οι ασθενείς παρουσιάζουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που δυσχεραίνουν την εργασία και τη συμμετοχή σε οικογενειακές, κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες.
Αυτό αποκτά ιδιαίτερη σημασία αν αναλογιστούμε πως η πλειοψηφία τους είναι μητέρες ή γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, που είναι πολύ πιθανό να δυσκολεύονται να ανταποκριθούν στις σωματικές αλλά και τις ψυχικές απαιτήσεις της ανατροφής και φροντίδας των παιδιών τους, επηρεάζοντας ενδεχομένως αρχικά την ψυχολογία αλλά και αργότερα την ομαλή συναισθηματική ανάπτυξή τους.
Για τους λόγους αυτούς, λοιπόν, η υποστήριξη των γονέων στην επικοινωνία με τα παιδιά τους γύρω από τα κλινικά και μη-κλινικά στοιχεία της νόσου, θεωρείται σημαντική παράμετρος ανακούφισης από το συναισθηματικό φορτίο αυτής.
Ο ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας παραμένει, βέβαια, η έγκαιρη διάγνωση και η έναρξη πρώιμα – μέσα στους πρώτους 3-6 μήνες – επιθετικής θεραπείας με στόχο την ύφεση της νόσου».
