Ο Ιούνιος, είναι ο μήνας που ορίζει την αρχή του καλοκαιριού, αλλά ταυτόχρονα εγείρει και την επαγρύπνηση όσον αφορά τους ασθενείς που πάσχουν από αυτήν τη σπάνια μη ιάσιμη αυτοάνοση νευρολογική πάθηση.
Ο λόγος είναι ότι η μεγάλη ζέστη αποτελεί παράγοντα πιθανής υποτροπής της νόσου, καθώς έχει παρατηρηθεί ότι η αυξημένη θερμοκρασία επηρεάζει αρνητικά τους πάσχοντες.
Τι ακριβώς είναι η Myasthenia Gravis;
Η μυασθένεια Gravis (MG), είναι μια χρόνια νευρολογική αυτοάνοση πάθηση που χαρακτηρίζεται από πολλαπλών βαθμών αδυναμία των σκελετικών μυών του σώματος.
Προκαλείται από βλάβη στην κανονική επικοινωνία μεταξύ των νεύρων και των μυών.
Προσβάλει το περιφερειακό νευρικό σύστημα, το οποίο με τη σειρά του ελέγχει τους εκούσιους μύες του σώματος.
Δεν υπάρχει θεραπεία, παρά μόνο συμπτωματική αγωγή.
Τα συμπτώματα στους μυασθενείς ποικίλουν από μέρα σε μέρα, από ώρα σε ώρα, με πολλούς παράγοντες να τα επηρεάζουν, όπως ο καιρός, το στρες, τα φάρμακα, η κούραση, οι ορμόνες, άλλες επιπλέον παθήσεις κ.λπ.
Οι ασθενείς με μυασθένεια, μπορούν τη μία στιγμή να είναι καλά και το επόμενο πρωί κάτι να προκαλέσει μια κρίση.
Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος, στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, συμμετείχε σε πολύπλευρη έρευνα που ανέπτυξε πανευρωπαϊκά η φαρμακευτική εταιρεία UCB PHARMA, για τις σημαντικότερες σημερινές ανάγκες των μυασθενών.
Τα αποτελέσματα αφορούν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Αναλυτικότερα:
– Καθυστερημένη διάγνωση και συχνές λανθασμένες διαγνώσεις.
– Έλλειψη αναγνώρισης της MG μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, όπως και του ευρύτερου κοινού.
– Εμπόδια στην πρόσβαση στα δίκτυα υποστήριξης και στη συνεπή περίθαλψη.
Η έκθεση επίσης προβάλλει τομείς εστίασης και αντιμετώπισης:
– Συντονισμένες εθνικές και ευρωπαϊκές στρατηγικές πολιτικής για την καθυστερημένη διάγνωση.
– Ανάπτυξη αποτελεσματικών διαγνωστικών εργαλείων διαλογής και βοηθητικών για την άμεση κλινική αναγνώριση του προφίλ κυμαινόμενων συμπτωμάτων της MG.
– Βελτιωμένη συλλογή και χρήση δεδομένων συμπτωμάτων και εμπειριών ασθενών.
– Ψυχολογική υποστήριξη και υποστήριξη δικτύου ασθενών.
Σχετικά με την ανάπτυξη καινοτόμων on label φαρμάκων και θεραπειών, τα νέα είναι ελπιδοφόρα.
Υπάρχουν τρία νέα φάρμακα που τώρα βρίσκονται στη φάση τρία της αξιολόγησης τους και αναμένουν την έγκριση άδειας κυκλοφορίας από τον ευρωπαϊκό οργανισμό ελέγχου φαρμάκων (EMA).
«Οι ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια, μη ιάσιμη Myasthenia Gravis, χρειάζονται πρόσβαση στη δημόσια υγεία, σε καινοτόμα φάρμακα και την κατανόηση συμπολιτών και πολιτείας.
Το ταξίδι της αντιμετώπισης της ασθένειας λοιπόν είναι ιδιαίτερα δύσκολο και απαιτητικό.
Χρειάζεται συνεχή επιστημονική έρευνα, εξασφάλιση και παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, μέριμνα για παροχή ενημέρωσης και ψυχολογική υποστήριξη», δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, κυρία Νάντια Σπίγγου.
